Noch immer steht unsere Welt in vielen Momenten still. Jeden Tag schmerzt es gleich wie am Ersten. Dich gehen zu lassen, dieses Gefühl kann ich nicht in Worte fassen. Das -Ohne dich sein- ist nicht zu beschreiben.
Du hast entschieden das dein Erdenleben zu ende ist, ein Platz im Heldenhimmel war bereit.
Dich in deinen unglaublichen zweieinhalb Jahren begleiten zu dürfen, war das beste und schönste für deinen Papa und mich. Alles würde ich geben, um deine Geschcihte neu zu schreiben, aber so funktioniert das nun mal nicht.
Danke Mattis, du hast uns so viel geschenkt, so viel gezeigt, bedingungslose Liebe, unbändingen Willen, Löwenkraft, die schönen Dinge im Leben zu erkennen und zu schätzen, die kleinen Dinge des Alltags nicht als selbstverständlich zu betrachten.
Jede Sekunde vermissen wir dich, du bist, wo auch immer wir sind,...
Danke das ihr alle unsere wundervolle, wenn auch schmerzlich kurze Reise begleitet habt. Es ist toll zu wissen das Mattis so viele Menschen bewegt hat und in so vielen Herzen weitergetragen wird.
All jenen, und das sind nur eine Handvoll, die glaubten sein Leben wäre nicht lebenswert, und unsere Bitte um eine Spende um viele Dinge für eine Erleichterung im Alltag zu ermöglichen, tun wir um ein reicheres Leben zu führen, wünsche ich nur eine Sekunde in ihrem Leben, in der sie den Schmerz verspüren, wenn das Herz seines Kindes zum allerletzten mal schlägt.
Dies ist mein letzter Eintrag. Die Seite bleibt jedoch bestehen.
Ich fass mal zusammen was so los war :)
nach knapp vier Monaten Krankenhaus durften wir am 7. Mai endlich nach Hause.
Drei Wochen ist das also her. Mattis ist sehr gut auf einige neue Medikamente eingestellt und auch wir werden immer besser darin, die neuen Anzeichen für die nun häufig auftretenden Elektrolytkrisen zu erkennen. Was ist also neu bei Mattis. Er hat jetzt ein neues Feature, leider ein nicht so cooles, aber das kennen wir ja schon. Warum auch immer, kann er seinen Wasserhaushalt nicht mehr selber steuern, das heißt wir geben ein Medikament, das seinem Körper sagt: Wasser zurückhalten! Das klingt erstmal ganz einfach, ist es aber nicht! Manchmal braucht er da mehr Hilfe, manchmal weniger. Das Medikament bekommt er in die Wangentasche, zwei mal am Tag - er hasst es! Wir reden hier von einer Menge, so wenig, das man es kaum sieht - 0,4 mycrogramm (0,04 ml). Beim schreiben, fällt mir grad auf, wie langweilig das zu lesen sein muss. Darum stop ich das mal :))))))
Was machen wir eigentlich so, neben den vielen Wochen im Krankenhaus??? Nora ist gerade vier geworden und ist damit beschäftigt ein großes Mädchen zu sein ;) Außerdem ist sie Mattis´ persönliches Bespaßungsprogramm. Am besten gefällt es ihm, wenn er ihr beim Hüpfdinoreiten zusehen kann!
Auch in der Physiotherapie macht er große Fortschritte. Wir haben darum um ein neues Stehgerät angesucht, welches genau auf Mattis angepasst wird. Ebenso hat er einen Rollstuhl ausprobiert, wir überlegen auch in diese Richtung, ob das was für Mattis wäre.
Ansonsten genießen wir die Zeit gemeinsam. Spazieren, im Garten aufhalten, spielen, die Welt entdecken. Akzeptieren, das alles so ist wie es ist.
Und weil ich Herausforderungen liebe, habe ich habe eine Ausbildung angefangen, irgendwie brauchte ich was, außerhalb vom Krankenhaus, der Intensivstation zu Hause,... ich vermisste einfach schmerzlich arbeiten zu gehen. Meinen Beruf vor Mattis, kann ich nicht mehr ausüben, also musste was neues her. Mach ich doch einfach mein Hobby zum Beruf. Nun bin ich schon seit Monaten fleißig am lernen. Meine Familie ermöglicht mir einmal im Monat zur Ausbildung nach Graz zu fahren, und viel Zeit in das Heimstudium zu stecken. Biochemie, Botanik, Pflanzenkunde... und für was lern ich all das? Ende Oktober habe ich meine Diplomprüfung - und sollte ich die schaffen darf ich mich Diplomierte Aromapraktikerin nennen! yeahhhhh
Neben all dem baue ich "nebenbei" meine Firma auf, ja, ich erfülle mir den Traum, mein Hobby zum Beruf zu machen und so den Spagat zwischen all dem Wahnsinn bei uns zu schaffen.
Die Firmengründung hat gestartet und ich darf auch schon den Beruf ausüben, natürlich unter der Angabe i. A. (in Ausbildung).
Wer Facebook hat, schaut doch mal vorbei auf meiner Seite. Für eine Homepage hatte ich leider noch keine Zeit :)))
Ich denke es ist wieder an der Zeit für all das eine kleine Tanzparty zu starten, hier also zum auserwählten Hit.
Ich darf heute schon wieder aus unserer Suite berichten. Nur eine Nacht Intensiv war nach der OP notwendig. Dieses mal gab es keinerlei Zwischenfälle, alles lief ganz nach Plan, so gefällt mir das. Ich war dieses mal schrecklich nervös, ich hatte einfach Panik das er nach der Op wie beim letzten mal mit der Narkose nicht zurecht kommt und er wieder eine Runde Tiefschlaf braucht. Aber als wir in sein Zimmer kamen lachte er uns schon an, selbst das Atmen an der feuchten Nase schaffte er, keine Hilfe mit dem Beatmungsgerät war notwendig, er schien als hätte er keine OP gehabt. Puhhh ich war ziemlich erleichtert! Heute morgn durften wir dann wieder zurück in unser Zimmer und man wird es kaum glauben was ich jetzt schreibe: MORGEN geht es heim 💪🏻😍💪🏻. Mattis ist schon wieder quietschvergnügt.
Die Woche zu Hause mit Osterhasenparty hat ihm wohl gut getan :)
Drei Tage, eine OP und Mattis tut als wäre nichts. Er überrascht einen immer wieder! An solche Krankenhausaufenthalte könnte ich mich glatt gewöhnen 😜. Nächster Stop in Krankenhausen: 16. Mai - vorher nicht 🙈
Außerdem hab ich noch ein paar Fotos für euch aus den letzen Tagen zu Hause und dem Aufenthalt hier.
Irgendwie langweilig was,... nein Scherz, so darf auch mal ein Blogeintrag sein. Oder wie seht ihr das? 🤣
PS: Mattis ist heute schon schlafen gegangen,... was mach ich jetzt bloß... 🙃🙃🙃
PPS: Man beachte Mattis BeinArbeit 🤣🤣🤣
„Warum schwitzt der Mensch?Die wichtigste Funktion von Schweiß ist die Kühlung, die durch Verdunstung auf der Haut entsteht. Der Körper muss seine Temperatur immer in einem bestimmten Bereich halten, da zu große Abweichungen vom Normalen lebenswichtige Stoffwechselvorgänge stören. Er ist also darauf angewiesen, Temperaturanstiege, beispielsweise durch körperliche Aktivität oder veränderte Umgebungstemperatur, ausgleichen zu können. Bei einer ausgeprägten Anhidrose fehlt diese Möglichkeit. Der Körper heizt sich auf. Dies kann bis zum Hitzschlag führen.Neben der Thermoregulation hat Schweiß auch noch andere Funktionen, zum Beispiel trägt er durch einen sauren pH-Wert zum Schutz vor Krankheitserregern bei, die in die Haut eindringen könnten. Ferner schwitzen Menschen auch in emotionalen Stresssituationen, dann hat die Schweißproduktion aber keine spezielle Funktion.“www.netdoktor.de