11. Oktober 2018
Noch immer steht unsere Welt in vielen Momenten still. Jeden Tag schmerzt es gleich wie am Ersten. Dich gehen zu lassen, dieses Gefühl kann ich nicht in Worte fassen. Das -Ohne dich sein- ist nicht zu beschreiben. Du hast entschieden das dein Erdenleben zu ende ist, ein Platz im Heldenhimmel war bereit. Dich in deinen unglaublichen zweieinhalb Jahren begleiten zu dürfen, war das beste und schönste für deinen Papa und mich. Alles würde ich geben, um deine Geschcihte neu zu schreiben, aber...
28. Mai 2018
Ich fass mal zusammen was so los war :) nach knapp vier Monaten Krankenhaus durften wir am 7. Mai endlich nach Hause. Drei Wochen ist das also her. Mattis ist sehr gut auf einige neue Medikamente eingestellt und auch wir werden immer besser darin, die neuen Anzeichen für die nun häufig auftretenden Elektrolytkrisen zu erkennen. Was ist also neu bei Mattis. Er hat jetzt ein neues Feature, leider ein nicht so cooles, aber das kennen wir ja schon. Warum auch immer, kann er seinen Wasserhaushalt...
27. Februar 2018
Leider sehen wir diese Bilder von Mattis gerade öfter als welche wo er lacht. Lieber würde ich darüber schreiben wie toll das letzte Monat zu Hause war. kann ich aber nicht. Nach nur vier Tagen mussten wir leider wieder mit dem Notarzt nach Linz und stationär bleiben. Anfänglich schaffte er es auch noch auf der Normalstation, aber alsbald wurde klar, dass er verlegt werden muss. Nun waren wir tapfer, beklagten uns nicht, nahmen hin was hinzunehmen war und fristeten unsere Zeit auf der...
24. Januar 2018
Wir sind raus aus dem Krankenhaus -yeahhhhhhhh Ein Monat kann so lange sein - kann gar nicht glauben das wir ernsthaft 10 1/2 Monate ohne Pause da drinnen waren, wirklich verrückt. Zur Feier des Tages hab ich ein tolles Foto für euch. Links sieht man Mattis etwa 24 Stunden nach seiner Geburt mit Schwester Madeleine. Rechts Mattis vor einer Woche - mit Schwester Madeleine 😍 Wir hatten das „Glück“ Madeleine auf der Kinderintensiv zu treffen. Praktikum. Ich nutzte sofort die Gunst der...
15. Januar 2018
Weshalb, warum,..... Einfach so, ohne mich abzumelden schrieb ich nichts mehr. Eine Schreibblockade? Keine Lust? Keine Zeit? Keinen Nerv? So genau weiß ich das eigentlich gar nicht. Aber nun erreichen mich immer mehr Menschen mit der Frage: Ist was schreckliches passiert, oder warum schreib ich nicht? Immer wieder passiert was schreckliches, aber was ist schrecklich genug um den Blog aufzugeben, nichts, wie ich finde. Jedenfalls die Frage ob Mattis nicht mehr lebt, war so schrecklich das ich...
29. August 2017
Lange haben wir überlegt, ob das wirklich funktioniert. Und jetzt wissen wir die Antwort drauf. Ja, es funktioniert. Nun fragt ihr euch sicher, bitte von was redet sie denn? Vom Radfahren. 🚵‍♀️ Jaaa wir waren zu viert unterwegs. Nora im Radfahrsitz hinter mir und Mattis in seinem Top modernen Fahrradanhänger von Thule angehängt am Bike von Lukas. Den Anhänger haben wir mit einem Babysitz ausgestattet. Sauerstoff passt hinten in der kleinen Kofferraum des Anhängers, Monitor unter...
20. August 2017
Wir haben das Abenteuer gewagt und unsere Intensivstation in einen 32 Jahre alten Camper bepackt 😂🙄 Ja viele mögen sich denken wir sind nicht ganz dicht im Oberstübchen, aber nach drei Tagen nachschlafen, finde ich, war unser Urlaub im Park am See in Obertraun sehr gelungen. Einen Tag lang habe ich alles was sich so in unsrem Haus befindet in den Camper geschleppt. Absoluter Wahnsinn was man alles braucht 😱😱😱. Dann musste ich nur noch etwa 15 Stunden lang Nora erklären das wir...
08. August 2017
und wenn ihr fragt 'wo mag sie sein?' so wisst: Engel sind niemals allein. Sie kann jetzt alle Farben sehn, und barfuß durch die Wolken geh'n. Geht dann ein Wind am milden Tag, so denkt: Es war ihr Flügelschlag'. Für immer unvergessen in unseren Herzen, bist du kleine Bronwyn den anderen Mirage-Helden gefolgt... Jeden Morgen, noch im Bett liegend, lese ich zuerst was in meiner Mirage Familie los ist. Heute ist wieder einer der Tage der so schmerzlich beginnt wie schon welche dieses Jahr. Den...
17. Juli 2017
Das wichtigste vorab - Mattis geht es sehr gut :) Bei uns ist zur Zeit einfach so ein Baustellenstress, das ich einfach zu nichts komme,... leider auch nciht zum schreiben. Außerdem habe ich es jetzt ganze zwei Monate total genossen das Mattis einfach ncihts hatte. Kein einziges mal brauchte er einen Arzt, ein Krankenhaus, eine Ambulanz, einen Schickraum, ja ncht mal eine Tablette mehr als sonst. Ich kann euch gar nicht sagen wie sich das nach über 1 1/2 Jahren anfühlt. Fast wie ein ganz...
15. Mai 2017
"Nimm dir die Zeit, die stillen Wunder zu feiern, die in der lauten Welt keine Bewunderer haben." Dies nahm ich jetzt mal die letzen Wochen als Motto und so haben wir viele schöne Dinge mit unseren beiden Kindern und der Familie erlebt. Aber beginnen wir, wo wir aufgehört haben. Mattis war im Krankehaus. Eines der Blutdruckmedis wurde ausgeschlichen. Dann gings für eine Woche heim. Erneuter Stopp im Krankenhaus. Wie geplant (kaum zu glauben!) um seine Immunglobulinegabe zu bekommen und um...

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