Kurzer Überblick


- 996 Gramm und 38 cm Leben; ich durfte Mattis wenige Sekunden sehen... und dann
begann das Jahr das alles völlig veränderte, es war der 16. Dezember 2015.


- Mattis Jaron; noch ein paar Stunden vor seiner Geburt habe ich nach einem zweiten
Vornamen für ihn gesucht, Jaron - der "er wird glücklich sein" oder der der Glück bringt bedeutet... ich spürte bereits, dass wir
dies und noch viel mehr brauchen würden.


- Mehr als 7 Katzenleben; bis zur Diagnose MIRAGE, mussten wir viele Male um sein
junges Leben bangen. Mehrmals hatte er schwere Lungenentzündungen, drei mal
wurde Mattis reanimiert weil sein Tracheostoma plötzlich verstopfte. Nie haben wir
daran gezweifelt das er es schaffen kann. Viele OP's musste Mattis schon meistern.
Aufgeben ist nicht sein Ding. Mattis lebt nun mit einigen Besonderheiten, wie etwa
seinem Tracheostoma, Sauerstoff, einem Button zur Ernährung und einer
Entwicklungsverzögerung.

- Eine Ewigkeit; neun Monate Neonatologische Intensivstation gefolgt von sechs
Wochen Interne, dann kam der große Tag.

Am 3. November 2016 durften wir mit
unserem Sohn das Krankenhaus verlassen und ihm sein richtiges Zuhause zeigen.
Zwar noch immer ohne Diagnose, aber unendlich froh, denn so manches mal
Schwand die Hoffnung dieses Ziel zu erreichen. Leider mussten wir schon nach 14
Tagen wieder auf die Intensivstation, diesmal für drei Wochen. Noch ein kurzer Stop auf
der Internen und wenige Tage vor seinem ersten Geburtstag zurück in unser Nest!


Nun aber mit dem kleinen Unterschied das Mattis' Besonderheiten einen Namen
bekommen hatten.

 

"Es tut uns Leid, ihr Sohn hat einen Gendefekt namens Mirage-Syndrom SAMD9."

 

Der traurige Verdacht hatte sich bestätigt. Unser Sohn ist unheilbar krank.


- Und nun; jetzt haben all seine Symptome einen Namen und trotzdem weiß keiner so recht wie man ihm helfen kann. Nur fünf weitere lebende Kinder konnten mein Mann und ich finden. So viele Menschen auf dieser Welt und es soll nur so wenige mit dieser Erkrankung geben? Da beschloss ich diesen Blog zu beginnen, in der Hoffnung weitere Betroffene zu finden, vielleicht geht es manchen so wie uns, es wird nach einem Syndrom gesucht, aber keiner weiß genau wonach er suchen soll. Mit den Infos über Mattis und sein Leben mit MIRAGE und Berichten darüber kann der Kreis der lebenden MIRAGE Patienten vielleicht vergrößert werden. Noch mehr Austausch kann stattfinden, welcher unseren besonderen Kämpfern so sehr helfen kann!